Jeder Mensch hat eine Geschichte.
Welche ist Deine?
Diabetes ist anstrengend. Jeden Tag. Und jeden Tag schreiben uns Menschen mit Diabetes wie Du und ich, wie sie ihr Leben mit Diabetes leben und worüber sie sich an ihrem Diaversary Gedanken machen - von der Diagnose bis heute. Einige dieser Geschichten veröffentlichen wir hier im Blog, und einmal im Monat auch im Diabetes Journal.
Wenn auch Du Lust hast, einen Moment über Dein Leben mit Diabetes nachzudenken und Deine Diaversary-Geschichte aufzuschreiben - wir freuen uns! Jede Geschichte wird von uns sorgfältig gelesen, redigiert und mit Dir besprochen, bevor sie veröffentlicht wird. Trau' Dich - wir helfen gerne!
Dein Diaversary-Team
Im Sommer 1980 bekam ich meine Tochter und mit ihr meinen Diabetes Typ 1. Zuerst gab es noch Hoffnung, dass ich nach der Entbindung wieder gesund sein würde. Doch schon nach einigen Monaten danach hatte sich der Diabetes manifestiert. Trotzdem war das für mich kein Grund zum Verzweifeln, denn ich hielt den schönsten Grund für meinen Diabetes in den Händen: Mein gesundes süßes Baby! Nun feiere ich am 10.11. schon seit 39 Jahren zusammen in guter Gesundheit mit meiner Tochter Tanja, sie ihren Geburtstag, ich meinen Diaversary-Day!
Es begann mit einem heftigen Infekt, bei dem ich drei Tage flach lag. Seine Folgen stellten sich drei Monate später heraus: Ich war mit einer Gruppe Pfadfindern ein Wochenende unterwegs, musste immer öfter Wasser lassen. Zuckriger Tee und die Anstrengung machten die Sache nicht besser. Es war keine Blasenentzündung, sondern Typ-1-Diabetes. In den zwei Wochen im Krankenhaus begann ich zu verstehen, was es bedeutet Diabetes zu haben. Akzeptiert habe ich meine Erkrankung aber erst bei einem Diabetes Camp in Bad Mergentheim.
Es waren die typischen Symptome: Ich nahm rapide an Gewicht ab und musste ständig trinken. Einen geplanten Urlaub in Ungarn konnte ich nicht mehr antreten, sondern landete mit einem Blutzuckerwert von 750 mg/dL in der Notaufnahme. Als Auslöser für meinen Typ-1-Diabetes vermute ich eine alles entscheidende mündliche Prüfung im Studium an der Bundeswehr-Universität. Um weiterstudieren und einen Abschluss erreichen zu können, brauchte ich mindestens eine 2+ als Note. Ich habe die Prüfung zwar bestanden, doch der Stress forderte einen hohen Preis.
Ich war neun Jahre alt als ich die Diagnose Typ-1-Diabetes bekam. Die wenigen Erinnerungen, die ich habe, sind sehr verschwommen. Kurz vor meiner Diagnose im September 2004 war ich im Sommerurlaub an der Nordsee. Meine beste Freundin und ich wollten ihre Großeltern besuchen, die dort ein Ferienhaus hatten.
Ich war mitten im dualen Studium. Die ersten Symptome schob ich daher auf den Stress wegen des Studiums. Oft hatte ich nach der Mittagspause (meistens gab es Brot) starke Kopfschmerzen...
Eines Morgens stand ich am Bahnhof und dachte "Komisch, gestern konnte ich das Schild dort hinten doch noch lesen". Nach Feierabend saß ich also bei meinem Optiker, der mir erstaunt mitteilte, dass meine Sehkraft auf jedem Augen über Nacht um eine Dioptrien schwächer wurde. Eine Woche später beim Augenarzt, war meine Sehstörung verschwunden und der Augenarzt vermutete, dass es von einer Erkältung käme...
Ich war gerade 50 geworden. Nach einer Weltreise mit Mann und Kind im Segelboot lebte ich 2002 in Australien, hatte einen Job und bemühte mich um eine dauerhafte Aufenthaltsgenehmigung. Doch plötzlich wurde ich immer schneller müde, hatte keinerlei Energie mehr. Meine Diagnose: LADA, eine Sonderform des Typ-1-Diabetes. Mein Traum von einer Aufenthaltsgenehmigung war damit geplatzt, wir kehrten nach Deutschland zurück. Es fiel mir lange schwer, die Diagnose zu akzeptieren. Doch heute bin ich sogar dankbar: Wegen meines Diabetes habe ich in Deutschland wieder Fuß gefasst.
Mein Leben mit Typ-1-Diabetes begann mit elf Jahren in den Sommerferien 1964. Das Krankenhaus, in dem ich nach der Diagnose eine Woche lang mit Insulin und Haferschleim aufgepäppelt worden war, wurde in den kommenden Jahren quasi mein zweites Zuhause, denn ich verbrachte fast jede Ferienzeit zur „Neueinstellung“ dort. Daher war es naheliegend, dass ich mich nach der Schule für eine Ausbildung zur Krankenschwester entschied.
In den ersten Jahren meines Diabetes konnte der Blutzucker nur im Labor bestimmt werden. Später war es möglich, zu Hause selbst den Urinzucker zu messen. Dann erst kamen Blutzuckermessung und die „Selbstbehandlung“ hinzu. Trotzdem war es lange nicht selbstverständlich, dass Patienten im Alltag allein entschieden, wie viel sie essen und welche Menge Insulin sie für die Mahlzeit spritzen. Viel Unterstützung hierbei fand ich in Selbsthilfegruppen, allen voran den Insulinern.
Meine erste Schwangerschaft war noch sehr schwierig, die mit meinem großen Reflomat gemessenen Blutzuckerwerte waren eher Schätzwerte. Doch meine beiden Kinder sind gesund und mittlerweile 35 und 32 Jahre alt. Ich arbeitete viele Jahre in der Nephrologie mit einem Diabetes-Schwerpunkt. Seit 30 Jahren trage ich eine Insulinpumpe. Ich hatte immer Kontakt zu anderen Typ-Einsern – das brauche ich zur Reflektion und zum Verständnis meines Verhaltens. Da ich noch ganz fit bin und den See, die Berge und mein Essen genießen kann, bin ich auch stolz auf das, was ich erreicht habe.
In meinem letzten Jahr an der Realschule ging es zur Abschlussfahrt nach London. Es war sehr heiß, ich trank sehr viel – Cola natürlich. Auf dem Weg zum Buckingham Palace kollabierte ich dann. Im Medical Center London City maß man einen Zuckerwert von 907 mg/dL, ich hatte Typ-1-Diabetes. Ich weinte. Dachte, dass ich niemals Kinder bekommen, normal Essen oder einen anstrengenden Job ausüben kann. Heute habe ich einen gesunden Sohn und liebe meinen Job als selbstständige Gastronomin. Ich bin jeden Abend stolz auf mich, dass ich mich nicht habe aufhalten lassen.
An meine Diagnose erinnere ich mich als wäre es gestern gewesen. Ich war zum Übernachten bei meiner Oma, hatte die Tage vorher Unmengen getrunken, gepinkelt wie verrückt und Gewicht verloren. Mein Vater besorgte Urinteststreifen, die sich sofort tief schwarz färbten. Der Kinderarzt wollte meinen Eltern erst nicht glauben, als sie den Verdacht Diabetes äußerten. Doch als man mir Blut abgenommen hatten und die Laborergebnisse da waren, entschuldigte er sich bei ihnen: „Ihr Sohn hat Typ-1-Diabetes und wird schon im Krankenhaus erwartet.“
Meine Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt ich im Mai 1987. Ich war gerade mit meinem Freund – er ist heute mein Ehemann – in die erste gemeinsame Wohnung gezogen. Mein damaliger Hausarzt sagte mir, dass Typ-1-Diabetes eine schwerwiegende Erkrankung sei und riet mir ausdrücklich davon ab, Kinder zu haben. Glücklicherweise wurde ich zur Ersteinstellung in die Düsseldorfer Uniklinik zu dem renommierten Diabetologen Prof. Michael Berger überwiesen. Dort gab es eine gute Schulung und die ersten modernen Insulinpens. Kurz- und langwirkendes Insulin musste ich allerdings noch in Spritzen vermischen. Entgegen der Prognose meines damaligen Hausarztes bekam ich zwei gesunde Kinder und habe inzwischen auch eine wunderbare Enkeltochter. Mein Diabetes ist gut eingestellt, ich habe keine Spätschäden. Seit Januar 2017 benutze ich ein CGM-System. Auch eine Insulinpumpe habe ich zur Probe getragen, allerdings konnte sich mein Körper nicht mit den Kathetern anfreunden. Bis heute belastet es mich, wie viel ständige Aufmerksamkeit und Disziplin meine Diabetestherapie erfordert. Doch ich bin froh und stolz, dass ich auch mit meinem Diabetes meinem Beruf nachgehen und ein selbstbestimmtes Leben führen kann. Und wer weiß, vielleicht können wir Typ-1-Diabetiker eines Tages durch Gentechnik geheilt werden – es gibt ja sehr viel Innovatives in diesem Bereich.
Von meinem Typ-1-Diabetes erfuhr ich zufällig beim Orthopäden, wo ich wegen unklarer Knieschmerzen eine Urinprobe abgegeben hatte. Der Labortest ergab einen zu hohen Zuckerwert. Anfangs sträubte sich alles in mir dagegen, mich selbst zu spritzen. In 33 Jahren gab es viele Diabetes-Abenteuer in einem ohnehin aufregenden Berufsleben als Reisejournalistin. Abenteuerlich wird es auch, wenn zum Diabetes noch akute Krankheiten oder Operationen dazukommen. Aber ich bin dankbar, nach so vielen Jahren ohne spürbare Spätfolgen zu leben.
Als ich 1966 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, maß der Arzt einmal im Monat den Nüchtern-Blutzuckerwert, dazwischen wurde nicht kontrolliert. Dann kamen Urinzuckertests für den Hausgebrauch, doch sie waren teuer und nicht allzu oft am Tag möglich. Später kam die Blutzuckermessung, in eigener Verantwortung und ganz ohne Arzt. Inzwischen gibt es CGM und Insulin-Therapien, von denen ich damals nicht geträumt habe. Mein Motto: Ich lebe meine Träume und beziehe trotzdem den kleinen Sch...-Diabetes mit ein.
Ich war 13 Jahre alt und mit meinen Eltern im Urlaub. Beim Essen ermahnte mich meine Mutter, ich solle nicht so viel essen: „Deine Blutwerte waren letzte Woche nicht so gut, wir müssen noch mal zur Kontrolle Blut abnehmen.“ Vier Tage später ein Anruf aus der Arztpraxis: erhöhter Blutzuckerwert, Typ-1-Diabetes! Abgesehen vom ersten Schock bin ich immer auf viel Verständnis gestoßen. Während eines Klinikaufenthaltes habe ich meinen heutigen Mann und Diabetologen kennengelernt. Warum sollte ich mit meinem Diabetes unglücklich sein? Wir werden wohl zusammen alt!
Meine Geschichte beginnt im Frühjahr 2004. Ich war zum ersten Mal schwanger. Klar, dass ich Übelkeit, Erbrechen und starken Harndrang auf die Schwangerschaft schob. Die Diagnose lautete erst Gestationsdiabetes, dann Typ-2-Diabetes. Doch alle Medikamente nützten nichts. Erst nach einem Antikörpertest wusste ich: Ich habe Typ-1-Diabetes und brauche Insulin. Ich las mich ein, gründete mit meiner Diabetesberaterin einen Stammtisch und suchte den Austausch via Instagram und meinem eigenen Blog. All das hilft mir, mit meinem Diabetes klarzukommen.
Meine Diabetes-Geschichte begann deutlich vor der eigentlichen Diagnose. Es war das Jahr 1962, ich war 16 Jahre alt, hatte gerade die Polio-Schluckimpfung und kurz darauf eine Blinddarm-OP hinter mir. Ab da häuften sich Scheidenpilzinfektionen nach dem Freibadbesuch, außerdem verlor ich an Gewicht. Während meines Studiums hatte ich dann nächtliche Hypoglykämien, lag schweißgebadet im Bett und fühlte mich erst nach einem Esslöffel Zucker wieder besser. Ich erzählte niemanden von meinem Problem, denn ich hielt es für eine depperte Finte meinerseits.
Die Diagnose Typ-2-Diabetes war ein Schock. Aber dann habe ich mit Hilfe meiner Frau meinen Lebensstil erheblich verändert. Ich esse und trinke gesund, habe auch mit dem Rauchen aufgehört. Ich bewege mich wieder mehr, habe 12 Kilo abgenommen und den HbA1c-Wert von 10,9 auf 6,5 Prozent gedrückt. Seit 2016 muss ich Langzeitinsulin spritzen. Nicht witzig, aber inzwischen erträglich. Ich habe meinen Frieden mit dem Diabetes gefunden, gehe achtsamer mit mir um, bin in einer Selbsthilfegruppe aktiv und habe dabei viele nette Leute kennengelernt.
Ich sah schlecht aus und musste ständig Unmengen Wasser trinken. Mein Arzt überwies mich direkt ins Krankenhaus. Mein Zuckerwert lag bei 43mmo/l (775 mg/dl), der HbA1c-Wert bei 17 %. An dem Tag hat es mir den Boden unter den Füßen weggerissen, ich wusste nicht, mehr wo oben und unten war. Bis ich mit meiner Diabetesberaterin gesprochen und viele Bücher und Infos in Internetforen gelesen habe. Jetzt bin ich gut im Bilde. Mein Diabetesmonster und ich kommen gut miteinander aus. Ich hoffe, das bleibt auch noch lange so
Am 4. Januar 1968 hatte ich mit meiner Mutter einen Termin beim Kinderarzt. Ich hatte viel abgenommen, längere Zeit schon unendlichen Durst und fühlte mich sehr schlapp. Mir wurde Blut abgenommen, welches meine Mutter und ich dann persönlich in das Labor bringen mussten. Vier Tage später erfuhren meine Eltern dann das Ergebnis der Blutuntersuchung beim Kinderarzt: Typ-1-Diabetes, und damit verbunden eine sofortige Einweisung ins Krankenhaus. Die Konsequenzen dieser Diagnose waren mir als Kind nicht bewusst. Ich dachte, alles wird wieder gut… doch das Gegenteil war der Fall: Von diesem Zeitpunkt an war mein Leben total fremdbestimmt.
Jedes Jahr am 4. Januar ist es soweit. Mein Diaversary, wie ihr es nennt. Ich nenne es Diabetesjubiläum, denn ich habe einen Grund zu jubeln: Vor genau 60 Jahren wurde bei mir Diabetes Typ1 diagnostiziert – und ich lebe immer noch! An den Diagnosetag selbst erinnere ich mich nicht, da ich erst zwei Jahre alt war. Mein Blutzucker lag über 800 mg/dL, und die Ärzte hofften, dass ich durchkommen würde. Meinen Eltern sagte man damals, ich würde maximal 30 Jahre alt werden – diese Lebenserwartung habe ich mit meinen 62 Jahren nun wohl locker überschritten.
Als mein Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, war ich sieben Jahre alt. Damals gab es Schweineinsulin, einen strengen Diätplan und für zu Hause nur Urintests. In der Pubertät bin ich ausgebrochen, habe Süßigkeiten in mich hineingestopft und Insulin weggelassen – Insulinpurging. Lange lebte ich mit meinem Diabetes auf Kriegsfuß, erst vor 7 Jahren haben wir Frieden geschlossen. Zum 40. Geburtstag meines Diabetes habe ich ein paar Freundinnen zum Kaffeetrinken eingeladen und fröhlich Buttercremetorte gegessen – ohne den Blutzucker aus der Bahn zu werfen!
Als ich die Diagnose Typ-2-Diabetes erhielt, fühlte ich mich erst machtlos. Doch dann habe ich mir ein Ziel gesetzt: Ich möchte niemals Insulin spritzen müssen. Seither habe ich Ernährung, Einkaufs- und Freizeitverhalten radikal umgestellt. Das war manchmal echt anstrengend. Doch mein Ziel spornt mich an. In schwachen Momenten sage ich mir: Ein Rückfall ist eine Chance, es nochmal zu versuchen. Ohne Diabetes hätte ich niemals mein Leben umgekrempelt, wäre immer noch adipös, unbeweglich, faul, würde weiterhin rauchen und mich ungesund ernähren.
Mein Typ-2-Diabetes begleitet mich seit 2005. Doch am 18.12.2018 erfuhr ich, dass mein Langzeitwert bei 10,5 Prozent liegt und ich Insulin benötige. Fünfmal am Tag spritzen, am Abend Langzeitinsulin, dazu Tabletten – ich wollte es nicht wahrhaben. Doch mein Diabetologe machte mir klar, wie ich meine Lage selbst verbessern kann. Ich ging ins Fitnessstudio, änderte meine Ernährung und nahm 20 kg ab. Am 20.11.2019 eröffnete mir mein Doc: „Sie können aufhören zu spritzen!“ Ich treibe weiter 3x pro Woche Sport und habe ohne Insulin einen Langzeitwert von 6,1 Prozent. Ich bin froh, dass es in meinen Kopf „Klick“ gemacht hat.
2009 – damals war ich gerade 18 Jahre alt geworden und frisch verliebt. Timo und ich hatten uns gerade erst kennengelernt. Der Diabetes war schon da, wir wussten es nur noch nicht (Stichwort: Katze im Sack gekauft!). Ich ging in die 12. Klasse, war voll auf mein Abi fokussiert und plante bereits, was danach kommen sollte. Schließlich stand mir die Welt offen! Außerdem war ich leidenschaftliche Handballerin und liebte es, mich beim Sport zu verausgaben.
Heute ist der neunte Jahrestag meiner Diabetes-Diagnose. Der 30. März 2010 hat sich in meine Erinnerung eingebrannt wir kaum ein anderer Tag, und deshalb möchte ich heute einmal zurückblicken. Ich war gerade 40 Jahre alt geworden und hatte diesen runden Geburtstag mit ein bisschen Verspätung auch groß gefeiert. Mich plagte neben einer ganz leichten Midlife-Crisis nur ein hartnäckiger Husten, dem mit den üblichen Hausmitteln einfach nicht beizukommen war. Am Montag nach der Feier ging ich also zu meinem Hausarzt, um meine Lunge abhören und mir etwas Stärkeres gegen meinen Husten verschreiben zu lassen.
Trotz Honeymoon und Remissionsphase – das erste Jahr mit Diabetes war echt hart: Die Tage auf der Intensivstation, um den Blutzucker unter 1000 mg/dl zu drücken; die Angst blind zu werden, während sich die Werte langsam normalisierten; die ersten Schulungen zu Stoffwechsel, Kohlehydraten und der Wirkweise von Insulin; und dann das erste Messgerät, der erste Pen, die ersten Tagebücher und BE-Tabellen...